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Priority Setting Partnership Pankreaskarzinom

Wir sind eine Gruppe von Patienten, Angehörigen und medizinischen Fachkräften, die sich für eine Verbesserung der Behandlung des Bauchspeicheldrüsenkrebses interessieren.

Unser Ziel ist es, diejenigen offenen Fragen in der Pankreaskrebsforschung zu identifizieren, die für Patienten, Angehörige, Pflegepersonal und Ärzte am wichtigsten sind. Wir möchten unter Beteiligung aller relevanten Akteure eine Liste der zehn wichtigsten Forschungsfragen erarbeiten und dabei mithelfen, dass diese beantwortet werden. Außerdem möchten wir das öffentliche Bewusstsein für Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse stärken.

Unsere Priority Setting Partnership (PSP) wurde nach dem Vorbild der James Lind Alliance entwickelt.

Ablauf

Wir werden unter Patienten, Angehörigen und medizinischem Fachpersonal eine deutschlandweite Umfrage durchführen, um Forschungsfragen zu identifizieren, die für betroffene Patienten, Angehörige, Pflegepersonal und behandelnde Ärzte wichtig sind. Die durch diese Umfrage gesammelten Fragen werden systematisch mit der Literatur abgeglichen. Fragen, die bereits beantwortet sind oder nichts mit der Therapie des Bauchspeicheldrüsenkrebses zu tun haben, werden ausgeschlossen. Danach erhalten alle Beteiligten die Chance diese Forschungsfragen nach Wichtigkeit zu werten (Priorisierung). Nach der endgültigen Priorisierung werden die zehn wichtigsten unbeantworteten Forschungsfragen in wissenschaftlichen Zeitschriften sowie auf Kongressen und Tagungen veröffentlicht und verbreitet.

Festlegung von Forschungsthemen

Traditionell werden Forschungsthemen ausschließlich von Wissenschaftlern bestimmt. Die Beteiligung anderer relevanter Interessensgruppen (Patienten, Angehörige, Pflegepersonal, Ärzte, Patientengruppen etc.) bei der Auswahl und Priorisierung von Forschungsthemen ist bisher gering. Häufig gibt es aber eine Diskrepanz zwischen den Interessen und Prioritäten von Forschern, Klinikern, Patienten und Angehörigen. Durch unser Projekt möchten wir gemeinsam die wichtigsten zu erforschenden Fragen zur Behandlung des Pankreaskarzinoms identifizieren. Mit Ihrer Teilnahme an unserer Umfrage können Sie uns dabei helfen und so zukünftige Forschung mitgestalten.

James Lind Alliance

Die James Lind Alliance (JLA) ist eine gemeinnützige Initiative, die im Jahr 2004 in Großbritannien gegründet wurde.
Sie vereint Patienten, Pfleger und Ärzte in Priority Setting Partnerships (PSPs), um Unsicherheiten oder unbeantwortete Fragen zu einer bestimmten Krankheit zu identifizieren und zu priorisieren.
So soll sichergestellt werden, dass Förderer von Gesundheitsforschung erkennen, welche Fragen Patienten und Ärzten am wichtigsten sind.

Hier finden Sie weitere Informationen zur James Lind Alliance.